講座|中國(guó)家庭腸外腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持治療的前景與模式探索
引用本文:蔚田, 于健春. 中國(guó)家庭腸外腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持治療的前景與模式探索[J]. 中華普通外科雜志, 2024, 39(3): 221-224. DOI: 10.3760/cma.j.cn113855-20231130-00377.

隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)和健康科學(xué)的進(jìn)步，家庭腸外與腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)（HPEN）治療已經(jīng)在全球范圍內(nèi)被認(rèn)為是重要的醫(yī)療手段，有助于提高患者的生活質(zhì)量、減少住院時(shí)間并改善整體健康。在中國(guó)，盡管HPEN仍處于起步階段，但隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展和衛(wèi)生政策優(yōu)化，其重要性逐漸受到關(guān)注。中國(guó)的HPEN治療發(fā)展迅速，但面臨資源不均、培訓(xùn)不足、操作標(biāo)準(zhǔn)化不足等挑戰(zhàn)。HPEN治療的復(fù)雜性要求跨學(xué)科合作，形成HPEN營(yíng)養(yǎng)評(píng)估與干預(yù)中心是未來(lái)的發(fā)展方向。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)和健康科學(xué)的進(jìn)步，腸外與腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療已經(jīng)被公認(rèn)為重要的醫(yī)療組成部分^［1］。對(duì)于那些無(wú)法通過常規(guī)飲食攝取或吸收足夠營(yíng)養(yǎng)的患者，家庭腸外和腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)（HPEN）治療為這些患者提供了在家庭環(huán)境中進(jìn)行的營(yíng)養(yǎng)支持^［2］。HPEN在全球范圍內(nèi)被視為一種重要的醫(yī)療干預(yù)措施，能夠顯著提高患者的生活質(zhì)量，減少醫(yī)院住院時(shí)間，以及提高患者的整體健康狀況^［3, 4］。隨著醫(yī)療體制的改革和技術(shù)的進(jìn)步，HPEN的應(yīng)用逐漸得到推廣和普及，成為一種能有效提高患者生活質(zhì)量的治療方法，很多國(guó)家已經(jīng)建立了完善的HPEN制度和管理機(jī)構(gòu)^［5］。在中國(guó)，盡管HPEN仍然處于起步階段，但隨著經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展和衛(wèi)生健康政策的不斷優(yōu)化，家庭營(yíng)養(yǎng)支持治療的重要性正日益受到重視并開始進(jìn)行相關(guān)的研究和實(shí)踐。

一、HPEN理念的更新和國(guó)際管理模式

最初，腸外腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)主要被視為一種短期的、為特定疾病或手術(shù)準(zhǔn)備的治療方式。但隨著營(yíng)養(yǎng)相關(guān)技術(shù)的進(jìn)步，醫(yī)學(xué)界開始認(rèn)識(shí)到其在長(zhǎng)期治療、維持患者健康以及改善生活質(zhì)量中的價(jià)值，技術(shù)的進(jìn)步更使得在家庭中進(jìn)行HPEN成為可能^［6］。傳統(tǒng)的臨床營(yíng)養(yǎng)治療主要關(guān)注的是患者的營(yíng)養(yǎng)需求和攝取量，而現(xiàn)代的HPEN治療逐漸重視膳食營(yíng)養(yǎng)，即食物中所含的營(yíng)養(yǎng)成分如何與患者的具體需求相匹配^［7］。這種轉(zhuǎn)變不僅提高了患者的生活質(zhì)量，還有助于降低相關(guān)的醫(yī)療費(fèi)用^［3］。有研究對(duì)美國(guó)近些年HPEN的應(yīng)用率進(jìn)行了統(tǒng)計(jì)分析，結(jié)果顯示家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)（HEN）應(yīng)用率從1992年到2013年出現(xiàn)大幅度升高，家庭腸外營(yíng)養(yǎng)（HPN）應(yīng)用率略有下降^［5］。估計(jì)2013年有25，011例患者接受HPN（每百萬(wàn)美國(guó)居民79例）和437，882例患者接受HEN（每百萬(wàn)美國(guó)居民1 385例）^［5］。HPEN需要考慮如何在家庭環(huán)境中實(shí)施，以確保治療的持續(xù)性和有效性。這需要家庭成員、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和患者本人之間的緊密合作，確保治療方案得到正確執(zhí)行，并對(duì)其效果進(jìn)行持續(xù)監(jiān)測(cè)和調(diào)整^［8］。在全球范圍內(nèi)，家庭營(yíng)養(yǎng)治療模式存在顯著差異，這些差異反映了各國(guó)的文化、衛(wèi)生保健制度和經(jīng)濟(jì)狀況。歐美國(guó)家，如美國(guó)和英國(guó)，管理和組織的責(zé)任通常落在醫(yī)院的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)身上，他們與社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作，為患者提供全面支持，因此社區(qū)醫(yī)院和護(hù)理服務(wù)中心扮演了至關(guān)重要的角色^［9, 10］?；颊呖梢栽卺t(yī)院接受初步的腸外腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療，然后在醫(yī)生或護(hù)理人員的指導(dǎo)下在家中繼續(xù)接受治療。此外，也有許多私營(yíng)的護(hù)理服務(wù)公司參與這方面的工作。

在組織和實(shí)施這種治療方面，美國(guó)臨床營(yíng)養(yǎng)和代謝協(xié)會(huì)（ASPEN）、歐洲臨床營(yíng)養(yǎng)和代謝協(xié)會(huì)（ESPEN）扮演了領(lǐng)導(dǎo)者的角色，為美國(guó)、英國(guó)以及整個(gè)歐洲提供了有關(guān)HPEN的指導(dǎo)方針和建議，為整個(gè)行業(yè)提供了指導(dǎo)方針和推薦，確保了治療的質(zhì)量和連續(xù)性^{［8，11, 12］}。在ESPEN最新發(fā)布的HPEN治療指南中，明確指出醫(yī)師、護(hù)士、藥師、營(yíng)養(yǎng)師等都應(yīng)參與患者的營(yíng)養(yǎng)治療，確?；颊叩玫阶罴?、最安全的治療^［8，11］。因此，這些國(guó)家逐漸發(fā)展出了一套完善的家庭營(yíng)養(yǎng)治療模式，其中包括專門的營(yíng)養(yǎng)團(tuán)隊(duì)、家庭訪問、遠(yuǎn)程監(jiān)控和患者教育等一系列措施。這種模式強(qiáng)調(diào)患者和家庭成員的參與，以及跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的合作。已存在的主流家庭營(yíng)養(yǎng)治療模式，其優(yōu)點(diǎn)在于其綜合性和持續(xù)性。例如，美國(guó)的家庭營(yíng)養(yǎng)治療模式往往需要營(yíng)養(yǎng)師、醫(yī)師、護(hù)士和社工等多個(gè)專業(yè)人員的合作，這樣的模式能夠?yàn)榛颊咛峁┏掷m(xù)、全面的支持，幫助他們更好地應(yīng)對(duì)營(yíng)養(yǎng)問題^［13］。此外，在國(guó)際上有一些非營(yíng)利性的家庭營(yíng)養(yǎng)治療社區(qū)和倡導(dǎo)組織通過宣傳、教育、社區(qū)和創(chuàng)新，豐富家庭靜脈營(yíng)養(yǎng)或管飼患者的生活。在這種多樣的全球背景下，我們看到各國(guó)的HPEN治療模式都在嘗試尋找最佳實(shí)踐，而這往往是在其醫(yī)療、文化和社會(huì)背景下的一個(gè)綜合結(jié)果。隨著全球化的深入，交流和合作將更加頻繁，HPEN治療有望找到更加完善和標(biāo)準(zhǔn)化的模式。

二、HPEN治療在中國(guó)的現(xiàn)狀

對(duì)于中國(guó)而言，家庭營(yíng)養(yǎng)治療正處于快速發(fā)展期。隨著經(jīng)濟(jì)的增長(zhǎng)、醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步和分級(jí)診療政策的落實(shí)，越來(lái)越多的醫(yī)師和患者開始認(rèn)識(shí)到家庭營(yíng)養(yǎng)治療的重要性，并尋求相關(guān)的服務(wù)。中國(guó)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)也開始探索適合國(guó)情的家庭營(yíng)養(yǎng)治療模式，但挑戰(zhàn)仍然存在，例如如何整合資源、如何提高醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的協(xié)同作用以及如何確保治療的持續(xù)性和有效性。在過去的十年中，中國(guó)的HPEN治療得到了廣泛的關(guān)注和推廣^［14］。隨著醫(yī)療技術(shù)和經(jīng)濟(jì)的迅速發(fā)展，尤其對(duì)于重癥、消化系統(tǒng)疾病、術(shù)后和惡性腫瘤患者，HPEN治療作為一種關(guān)鍵的醫(yī)療手段被廣泛應(yīng)用。中華醫(yī)學(xué)會(huì)腸外腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)學(xué)分會(huì)發(fā)布的應(yīng)用指南，為醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供了明確的操作和管理流程^{［14, 15］}。醫(yī)療教育和培訓(xùn)機(jī)構(gòu)加強(qiáng)了對(duì)醫(yī)師和護(hù)士在HPEN治療方面的培訓(xùn)，以確保其具備相關(guān)的理論知識(shí)和實(shí)踐技能。同時(shí)，由于HPEN治療涉及多學(xué)科合作，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作模式也在國(guó)內(nèi)逐步得到了推廣^{［14，16］}。

實(shí)踐方面，中國(guó)的大部分三甲醫(yī)院已經(jīng)建立了專門的營(yíng)養(yǎng)支持團(tuán)隊(duì)，而地級(jí)市和縣級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)也開始嘗試HPEN治療，盡管仍存在推廣困難。但HPEN治療在中國(guó)仍面臨一些挑戰(zhàn)。首先，資源分配的不均勻使得中小城市和農(nóng)村地區(qū)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)HPEN的認(rèn)識(shí)不足；其次，盡管大醫(yī)院已建立專門的營(yíng)養(yǎng)支持團(tuán)隊(duì)，但中小型醫(yī)療機(jī)構(gòu)仍缺乏專業(yè)技術(shù)和操作的培訓(xùn)；此外，雖然中國(guó)已制定了一些相關(guān)指南和政策，但實(shí)際操作中的標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化仍然不足。經(jīng)濟(jì)上，相較于傳統(tǒng)的營(yíng)養(yǎng)支持，HPEN治療的成本較高，特別是在經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后的地區(qū)。文化層面上，部分患者和家屬對(duì)HPEN治療持有疑慮或誤解，這也限制了其在國(guó)內(nèi)的推廣。最后，HPEN治療涉及到多學(xué)科的合作，而在實(shí)際操作中如何確保不同學(xué)科間的順暢合作也成為一個(gè)挑戰(zhàn)。從行業(yè)數(shù)據(jù)來(lái)看，隨著HPEN治療的普及，相關(guān)的營(yíng)養(yǎng)制劑、輸液設(shè)備、監(jiān)測(cè)設(shè)備的市場(chǎng)需求也持續(xù)增長(zhǎng)，促進(jìn)了醫(yī)療器械和藥品生產(chǎn)企業(yè)的發(fā)展。綜上，雖然HPEN治療在中國(guó)得到了一定的發(fā)展，但在其推廣過程中仍存在多方面的困難和挑戰(zhàn)。

三、跨學(xué)科的HPEN營(yíng)養(yǎng)評(píng)估與營(yíng)養(yǎng)干預(yù)中心的形成探索

隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)展和生活方式的變化，腸外腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療在中國(guó)已經(jīng)從醫(yī)院延伸到家庭環(huán)境，其治療效果的提高越來(lái)越依賴于跨學(xué)科合作^［15］。腸外腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療的復(fù)雜性涉及消化科、胃腸外科、營(yíng)養(yǎng)科、腫瘤科、護(hù)理學(xué)、臨床藥學(xué)科以及老年科等多個(gè)學(xué)科，使得單一學(xué)科難以滿足患者的全面需求^［17］?？鐚W(xué)科合作可以整合各領(lǐng)域的專業(yè)知識(shí)和資源，提供更加個(gè)性化、綜合的治療建議，確?；颊咴谡麄€(gè)治療過程中得到全方位的關(guān)注^［17］。此外，鑒于中國(guó)的地域分布和家庭特點(diǎn)，營(yíng)養(yǎng)評(píng)估中心應(yīng)采用信息化建設(shè)和遠(yuǎn)程技術(shù)為家庭成員提供初步評(píng)估，再結(jié)合線下咨詢進(jìn)行深入評(píng)估^［18］。此模式不僅可以覆蓋廣大地域，還可以確?；颊叩玫礁訙?zhǔn)確的評(píng)估和治療建議。HPEN營(yíng)養(yǎng)干預(yù)中心的運(yùn)作機(jī)制通常包括患者的評(píng)估、制定治療計(jì)劃、提供營(yíng)養(yǎng)支持、定期的監(jiān)測(cè)和評(píng)估等流程。標(biāo)準(zhǔn)化的操作程序也需要進(jìn)行制定和完善，以確保治療的一致性和質(zhì)量。中心的工作人員需要接受相關(guān)領(lǐng)域的培訓(xùn)和教育，以保持其專業(yè)知識(shí)和技能。此外，中心還可以開展公眾教育活動(dòng)，提高患者和家庭對(duì)HPEN治療的認(rèn)知和參與度。

然而，跨學(xué)科合作也面臨一系列挑戰(zhàn)。不同學(xué)科間存在知識(shí)背景和語(yǔ)言習(xí)慣的差異，這可能導(dǎo)致信息交流的障礙。為了應(yīng)對(duì)這一挑戰(zhàn)，必須建立統(tǒng)一的交流平臺(tái)，舉辦跨學(xué)科研討會(huì)，以及制定標(biāo)準(zhǔn)化的工作流程和評(píng)估指標(biāo)，確保信息的準(zhǔn)確傳遞和團(tuán)隊(duì)的高效合作。此外，培訓(xùn)和團(tuán)隊(duì)建設(shè)也是關(guān)鍵，它們可以加強(qiáng)團(tuán)隊(duì)間的交流與合作，從而提高患者的治療效果。綜上所述，跨學(xué)科的HPEN營(yíng)養(yǎng)評(píng)估與營(yíng)養(yǎng)干預(yù)中心在中國(guó)有著廣闊的發(fā)展前景，但要激發(fā)其最大潛力，必須克服一系列的挑戰(zhàn)，確保團(tuán)隊(duì)的有效合作。在中國(guó)，政府應(yīng)當(dāng)出臺(tái)支持HPEN治療的規(guī)范和醫(yī)保政策文件，并確保中心的運(yùn)作在法律框架內(nèi)進(jìn)行，這可以提高治療的合法性和可持續(xù)性?？傊鐚W(xué)科的HPEN營(yíng)養(yǎng)評(píng)估與干預(yù)中心的建立在中國(guó)是一個(gè)關(guān)鍵舉措，有助于提高HPEN治療的質(zhì)量和有效性。它需要各學(xué)科的合作、標(biāo)準(zhǔn)化的運(yùn)作機(jī)制、培訓(xùn)和教育、監(jiān)測(cè)與評(píng)估以及政策支持，以實(shí)現(xiàn)最佳的治療效果和患者滿意度。這一領(lǐng)域還需要進(jìn)一步的研究和政策改進(jìn)，以不斷完善HPEN治療體系。

四、以患者為中心的教育和家屬參與的全程HPEN管理模式

在對(duì)跨學(xué)科HPEN營(yíng)養(yǎng)評(píng)估與營(yíng)養(yǎng)干預(yù)中心的前景進(jìn)行了詳細(xì)分析后，我們還需要考慮如何實(shí)際應(yīng)用這一模式，并確保其效果。首先，患者和家庭的教育及參與是成功實(shí)施HPEN治療的關(guān)鍵。一個(gè)高效的營(yíng)養(yǎng)評(píng)估與干預(yù)中心不僅需要醫(yī)療專家的專業(yè)知識(shí)，還需要患者和家庭的積極參與。研究表明，深入的營(yíng)養(yǎng)教育可以增強(qiáng)患者和家屬對(duì)治療的認(rèn)識(shí)與理解，促進(jìn)治療的依從性^［10］。此類教育內(nèi)容廣泛，從基礎(chǔ)營(yíng)養(yǎng)學(xué)知識(shí)到操作技巧，而教育方法從傳統(tǒng)面對(duì)面授課到現(xiàn)代化的在線教程均有涉及。通過提供定期的教育培訓(xùn)，患者和家庭可以更好地了解HPEN治療的重要性、如何進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)評(píng)估以及如何進(jìn)行正確的營(yíng)養(yǎng)干預(yù)^［10］。適應(yīng)家庭環(huán)境的治療監(jiān)控與調(diào)整機(jī)制，如家屬記錄患者營(yíng)養(yǎng)攝入、監(jiān)測(cè)并發(fā)癥等，都被證明是提高治療效果和降低并發(fā)癥的有效手段。這種參與式的治療模式不僅可以提高治療效果，還可以增強(qiáng)患者和家庭對(duì)治療的信心和滿意度。

心理健康關(guān)注也是HPEN管理中的一個(gè)關(guān)鍵環(huán)節(jié)。有研究表明，接受HPEN營(yíng)養(yǎng)治療的患者存在生理并發(fā)癥和社會(huì)情感困難^［19］，并且日常的營(yíng)養(yǎng)管理護(hù)理不僅對(duì)患者帶來(lái)重大心理負(fù)擔(dān)，對(duì)照顧者的心理也有重要影響^［20］。目前在中國(guó)，我們對(duì)HPEN患者的心理狀態(tài)關(guān)注仍不足^［19］。為了提高長(zhǎng)期依賴腸外營(yíng)養(yǎng)患者的生存率，對(duì)患者及其照顧者進(jìn)行預(yù)防和管理常見并發(fā)癥的教育是至關(guān)重要的。但只是關(guān)注于提高患者的存活率遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，我們還需要確保他們的生活質(zhì)量和心理狀況得到提高^［21］。這意味著我們應(yīng)當(dāng)為患者提供適當(dāng)?shù)慕逃瑤椭麄兞私庾约宏P(guān)心的生活質(zhì)量指標(biāo)。2022年的研究表明，接受長(zhǎng)期HPN治療的兒童，其照顧者承受著更高水平的壓力、焦慮和抑郁，他們的生活質(zhì)量也隨之下降^［20］。相比于其他慢性疾病的兒童照顧者，HPN治療的兒童照顧者所承受的壓力更大。無(wú)論是兒童、成人還是老年患者，他們的照顧者都為腸外營(yíng)養(yǎng)給藥和中心靜脈導(dǎo)管護(hù)理投入了大量時(shí)間?；籼m德及其同事的研究顯示，全職照顧HPEN患者的家屬為加拿大的醫(yī)療保健系統(tǒng)節(jié)省了約250億美元的費(fèi)用，這也反映出他們對(duì)社會(huì)和經(jīng)濟(jì)的巨大貢獻(xiàn)^［22］。我們需要更多的關(guān)注和資源來(lái)支持HPEN患者和他們的家庭。因此，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)不僅要對(duì)患者進(jìn)行技術(shù)和操作上的培訓(xùn)，還需提供心理支持，幫助患者理解治療的重要性，建立積極的治療態(tài)度。同時(shí)，家屬的情感支持也是治療成功的關(guān)鍵。家屬的積極參與和理解能夠顯著提高患者的治療依從性。因此，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)需要加入臨床健康心理學(xué)團(tuán)隊(duì)，這有助于對(duì)家屬進(jìn)行培訓(xùn)和關(guān)照，在確保他們具備必要的技能和知識(shí)的同時(shí)，可以為其提供心理健康方面的指導(dǎo)和支持^［23］。

值得特別提及的是，成立在相關(guān)醫(yī)學(xué)會(huì)指導(dǎo)下的病友會(huì)和義工團(tuán)隊(duì)有助于提高家庭營(yíng)養(yǎng)支持治療的質(zhì)量。在病友會(huì)內(nèi)，患者能夠與其他患者聯(lián)系，提高自我效能感。自我效能感較高的人有更大的信心，并感到自信地向他人尋求支持。自我效能感可以改善患者的身體狀況和自我管理行為^［21］。除了為患者提供信息交流與心理支持的平臺(tái)，更重要的是其所發(fā)動(dòng)的義工隊(duì)伍，這些經(jīng)過培訓(xùn)的義工不僅為患者和家屬提供日常的幫助與指導(dǎo)，同時(shí)也為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)提供了重要的反饋，構(gòu)成了一個(gè)有效的橋梁。義工的參與不僅提高了患者的生活質(zhì)量，而且極大地減輕了醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的工作壓力，推動(dòng)了家庭營(yíng)養(yǎng)治療的持續(xù)發(fā)展與完善。

五、
挑戰(zhàn)、解決策略與未來(lái)展望家庭營(yíng)養(yǎng)治療在中國(guó)尚處于發(fā)展階段，盡管其具有明顯的優(yōu)勢(shì)和潛力，但仍然面臨著諸多挑戰(zhàn)。首先，公眾對(duì)家庭營(yíng)養(yǎng)治療的了解還不夠充分，導(dǎo)致其推廣和應(yīng)用受到限制。再者，相關(guān)的法規(guī)和政策也尚未完善，給予家庭營(yíng)養(yǎng)治療的支持和保障還不足。多學(xué)科合作是推進(jìn)家庭營(yíng)養(yǎng)治療的關(guān)鍵，但也帶來(lái)了一系列的挑戰(zhàn)。各學(xué)科之間的知識(shí)、技能和經(jīng)驗(yàn)差異可能會(huì)導(dǎo)致溝通和協(xié)作的困難。為解決此問題，需要建立一個(gè)統(tǒng)一的培訓(xùn)和認(rèn)證體系，確保各學(xué)科的專家都具備必要的家庭營(yíng)養(yǎng)治療知識(shí)和技能。此外，還應(yīng)通過定期的交流會(huì)議和培訓(xùn)課程，促進(jìn)各學(xué)科間的交流和合作，確保家庭營(yíng)養(yǎng)治療的順利進(jìn)行。

展望未來(lái)，家庭營(yíng)養(yǎng)治療在中國(guó)有著巨大的發(fā)展?jié)摿?。隨著科技的進(jìn)步和人們健康觀念的轉(zhuǎn)變，家庭營(yíng)養(yǎng)治療的需求和應(yīng)用將會(huì)逐漸增加。為應(yīng)對(duì)未來(lái)的發(fā)展，建議成立全國(guó)范圍內(nèi)的跨學(xué)科的HPEN營(yíng)養(yǎng)評(píng)估與營(yíng)養(yǎng)干預(yù)中心，同時(shí)考慮醫(yī)保政策的適配以確保治療的普及和可負(fù)擔(dān)性。此外，協(xié)會(huì)應(yīng)指導(dǎo)成立病友會(huì)和義工團(tuán)隊(duì)，重視并加強(qiáng)患者教育和心理健康，確保其能夠有效地參與到自身的營(yíng)養(yǎng)治療過程中?？傊彝I(yíng)養(yǎng)治療在中國(guó)仍然面臨著許多挑戰(zhàn)，但通過多學(xué)科的合作和全社會(huì)的努力，其有望在未來(lái)得到更加廣泛的應(yīng)用和推廣。

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